Gereç ve Yöntem: Çalışma Sanko Üniversitesi hastanesinin gastroenteroloji polikliniğinde gerçekleştirilmiştir. Araştırma örneklemini, haziran-kasım 2019 tarihleri arasında, çölyak hastalığı olan ve düzenli takip için polikliniğe başvuran, 72 hasta ve eşleri oluşturmuştur. Veri toplama aracı olarak, Tanıtıcı Bilgi Formu, Zarit Bakıcı Yük Ölçeği, Hastane Anksiyete ve Depresyon Ölçeği ve Çölyak Hastalarında Sağlıkla İlgili Yaşam Kalitesi anketi kullanılmıştır. Anketler yüz yüze görüşme tekniği ile araştırmacı tarafından uygulanmıştır. Yüzde ve korelasyon analizi kullanılarak değerlendirilmiştir.

Bulgular: Çölyak hastalarının eşlerinin Zarit Bakıcı Yük Ölçeği puan ortalamasının 49.18±16.81 olduğu saptanmıştır. Çölyak hastalarının aylık geliri ile Zarit Bakıcı Yük Ölçeği puan ortalamaları arasında negatif yönde, hastalara tanı konulduktan sonra geçen süre ile pozitif yönde anlamlı bir korelasyon saptanmıştır. Hastaların Hastane Anksiyete ve Depresyon Ölçeği puan ortalamaları ile eşlerinin Zarit Bakıcı Yük Ölçeği puan ortalamaları arasında pozitif yönde, Çölyak Hastalarında Sağlıkla İlgili Yaşam Kalitesi anketi puan ortalamaları ile eşlerinin Zarit Bakıcı Yük Ölçeği puan ortalamaları arasında negatif yönde anlamlı bir korelasyon olduğu saptanmıştır.

Sonuç: Araştırmada, çölyak hastalarının eşlerinde bakım yükünün orta düzey olduğu bulunmuştur. Hastanın aylık gelirinin, çölyak tanısı aldıktan sonra geçen süre, anksiyete ve depresyon düzeyinin ve yaşam kalitesinin bakım yükünü etkilediği ve bakım yükünü en çok etkileyen faktörün hastanın yaşam kalitesi olduğu sonucuna varılmıştır. Bakım verenlerin bakım yüklerinin azaltılmasının, çölyak tanısı olan hastaların tedavi sürecine olumlu yansıyacağı düşünülmektedir.

Çölyak hastalığında klinik tablo son derece değişkendir, ishal, steatore, şişkinlik gibi intestinal semptomlar görülebileceği gibi, dermatit, anemi, infertilite, nöropsikiyatrik hastalıklar gibi ektraintestinal semptomlarda görülebilmektedir ⁶. Komplikasyon korkusu sebebiyle sosyal olarak kısıtlayıcı bir diyet ve düzenli sağlık kontrolüne duyulan ihtiyaç, yaşam kalitesinde azalmaya, tükenmişlik, depresyon hatta ciddi psikiyatrik hastalıkların oluşumuna zemin hazırlamaktadır ⁵. Çölyak hastalarında anksiyete ve depresyon prevenlansı yüksektir ⁷. Hem gluten alımıyla ilişkili intestinal ve ekstraintestinal bulguların hem de sıkı glutensiz diyet uygulamasındaki zorluk ve diyet sebebiyle gelişebilen nutrisyonel yetersizliğin çölyak hastalarında depresyon riskinin arttırdığı belirtilmektedir ⁸. Nedensellik yönü tam bilinmese de, çölyak hastalarının yaşadığı depresif belirtiler, glutensiz diyete uyuma engel olabildiği, benzer şekilde glutensiz diyete uyumu kötü olanlarda da depresif semptomları artabildiği belirtilmektedir ⁹. Semptomlar, komorbiditeler ve katı diyet gerekliliği ile çölyak hastalarının yaşam kalitesi önemli ölçüde etkilenmektedir. Aynı zamanda, ailede kronik hastalığa sahip bireyin olması, hastaların yaşamını etkilediği gibi eşlerinin de yaşamına yansıması ve tüm aile bireylerinin yaşam kalitesini ve ruhsal durumunu etkilemesi muhtemeldir. Yakın zamana kadar gastrointestinal hastalıklarda bakım yükü kavramı araştırılmamıştır ⁶. Ancak kronik hastalıkların birçoğunda olduğu gibi, çölyak hastalığında da, eşlerin bakım yükünün artmış olduğu belirtilmektedir ^5,10. Bakım veren yükü, bakım sunarken yaşanan fiziksel, psikososyal veya ekonomik zorluklarla açıklanmaktadır ^6,11. Bakım yükü, bakım verenin kişisel zamanlarını, sosyal rollerini, fiziksel ve duygusal durumlarını etkileyen biyopsikososyal bir tepkidir ¹⁰. Bakım vermek, bakım veren kişiyi kısıtlayan ve sosyal olarak izole eden uzun ve zor bir süreçtir ¹².

Çölyak hastalığı olan bireylerin tedavi için gerekli olan katı glutensiz diyete ve diyete ömür boyu bağlı kalma gerekliliği, hastaların yaşam kalitesini olumsuz etkilemektedir. Literatürde çölyak hastalığının bireye getirdiği sosyoekonomik, psikolojik ve cinsel memnuniyetle ilgili yüklerin incelendiği çok sayıda çalışma olsa da, çölyak hastalarının eşleri üzerindeki etkisinin incelendiği sınırlı sayıda araştırmaya ulaşılmıştır ^7,13-19. Çölyak hastalarının eşlerinde bakım veren yükü ile ilgili ulaşılabilen ilk çalışma 2016 yılında Roy ve arkadaşları tarafından ⁶ yapılmıştır ancak bu çalışmada hasta ve eşlerinde depresyon ve anksiyete semptomları değerlendirilmeye alınmamıştır. Ülkemizde, çölyak hastalığı olan bireylerin eşlerinin bakım yükünü belirlemeye yönelik yapılan bir araştırmaya ulaşılamamıştır. Çölyak hastalarının eşlerinin bakım yükünün belirlenmesi, bakım verenlerin gereksinimlerinin saptanması, gereksinimlerine erken müdahale edilmesi ve bakım yükünün azaltılması için hastalara ve eşlere rehberlik edilmesi açısından önemli olduğu düşünülmektedir. Eşlerin bakım yükünün azalması, çölyak hastalarının gereksinimlerinin optimal düzeyde karşılanmasında ve kendilerinin ve eşlerinin yaşam kalitesinin arttırılmasında önemlidir. Bu araştırmanın amacı, çölyak hastalığı olan bireylerin eşlerinde bakım yükü ve etkileyen faktörlerin incelenmesidir.

Araştırmanın Evren ve Örneklemi
Araştırmanın evrenini, haziran-kasım 2019 tarihleri arasında, Sanko Üniversitesi Hastanesinin Gastroenteroloji polikliniğine kontrole gelen tüm çölyak hastaları ve eşleri oluşturmuştur. Örnekleme dahil edilme koşullarını sağlayan; 18 yaşından büyük olan, çölyak hastalığı tanısı intestinal biyopsi ile kanıtlanmış, en az 1 yıllık rutin takipte olan, araştırmaya katılmayı gönüllü kabul eden, soruları anlayabilecek ve düşüncelerini aktarabilecek yeterliliği olan hastalar (n =72) ve onların eşleri (n =72) örneklemi oluşturmuştur.

Veri Toplama Araçları
Veri toplamada çölyak hastaları ve eşleri için Tanıtıcı Bilgi Formu, Zarit Bakıcı Yük Ölçeği, Hastane Anksiyete Depresyon Ölçeği ve Çölyak Hastalarında Sağlıkla İlişkili Yaşam Kalitesi Anketi kullanılmıştır.

-Tanıtıcı bilgi formu: Araştırmaya katılan çölyak hastalarının ve eşlerinin sosyodemografik özellikleri ve çölyak hastalığı ile ilgili klinik özelliklerini içeren 25 sorudan oluşan bir formdur.

-Zarit Bakıcı Yük Ölçeği (ZBYÖ): 1980 yılında Zarit ve arkadaşları ²⁰ tarafından geliştirilmiş olan ölçeğin, Türkçe geçerlik ve güvenirlik çalışması Özlü ve arkadaşları ²¹ tarafından 2009 yılında yapılmıştır. Orijinalinde 22 maddeli olan ölçeğin, şizofreni hastalarının bakım verenlerinde yapılan Türkçe geçerlik ve güvenirlik çalışmasında üç madde çıkarılarak, Türkçe versiyonu 19 maddeden oluşmuştur. Ölçek; asla, nadiren, ara sıra, oldukça sık ve neredeyse her zaman şeklinde birden beşe kadar değişen Likert tipi değerlendirmeye sahiptir. Ölçeğin iç tutarlık katsayısı 0.83 bulunmuş ve yapı geçerliğinde beş alt boyut (ruhsal gerginlik ve özel yaşamın bozulması, sinirlilik ve kısıtlanmışlık, toplumsal ilişkilerde bozulma, ekonomik yük ve bağımlılık) tanımlanmıştır. Maddelerinin hepsinin düz ifade edildiği ZBYÖ’nün değerlendirilmesi toplam puan üzerinden yapılmaktadır. Ölçek puanının yükselmesi, bakım yükünün yüksek olduğunu göstermektedir ve ölçekten maksimum 95 puan alınmaktadır ²¹. Araştırmamızda, çölyak hastalarının eşlerinin bakım yüklerini değerlendirmek amacıyla uygulanmıştır.

-Hastane Anksiyete ve Depresyon Ölçeği (HAD): 1983 yılında Zigmond ve Snaith ²³ tarafından geliştirilen ölçeğin Türkçe geçerlik ve güvenirlik çalışması Aydemir ve ²² arkadaşları tarafından 1997 yılında yapılmıştır. Ölçek 14 maddeden oluşmaktadır ve bu maddelerin yedi tanesi anksiyete yedi tanesi depresyon belirtilerini ölçmektedir. Ölçekte bulunun maddeler dörtlü likert ile değerlendirilmekte ve 0-3 arasında puanlanmaktadır. Ölçekten alınan puanların artması, bireyin depresyon ve/veya anksiyetesinin şiddetlendiği anlamına gelmektedir. HAD ölçeğinin Türkçe formunun kesme puanları anksiyete alt ölçeği (HAD-A) için 10, depresyon alt ölçeği (HAD-D) için 7 olarak saptanmıştır. Tanı koyma amacı taşımayan ölçek, hastaların psikolojik durumlarını değerlendirmek için kullanılmaktadır ²². Araştırmamızda, çölyak hastalarının anksiyete ve despresyon düzeylerini değerlendirmek amacıyla uygulanmıştır.

-Çölyak Hastalarında Sağlıkla İlişkili Yaşam Kalitesi Anketi (CDQ): 2007 yılında Hauser ve arkadaşları ¹⁶ tarafından geliştirilen ölçeğin Türkçe geçerlik ve güvenirlik çalışması Çakmak ve arkadaşları ²⁴ tarafından 2013 yılında yapılmıştır ¹⁶. Ölçek 28 sorudan oluşmaktadır ve sorulara verilen yanıtlar, duygusal (7 soru), sosyal (7 soru), gastrointestinal (7 soru) ve endişe (7 soru) olmak üzere dört alt ölçek ile değerlendirilmiştir. Her soru 1’den 7 ‘ye kadar likert ile değerlendirilmektedir. Alt ölçek puanları, 0-49, tüm ölçeğin puanı ise 0-196 arasında değişen değerlerde elde edilmektedir. Yüksek değerler sağlıkla ilişkili yaşam kalitesinin yüksekliğini, düşük değerler azalmış sağlıkla ilişkili yaşam kalitesini ifade etmektedir ²⁴. Araştırmamızda, çölyak hastalarının yaşam kalitesini değerlendirmek amacıyla uygulanmıştır.

Veri toplama aracı olarak kullanılan formlar, araştırmacılar tarafından araştırmaya katılmayı kabul eden hasta ve eşlerine, yüz yüze görüşme tekniği ile uygulanmış ve görüşmeler ortalama 15 dakika sürmüştür.

Verilerin değerlendirilmesi

Verilerin değerlendirilmesinde SPSS 25.0 ve Modeler 18 (IBM Corporation, Armonk, New York, United States) programları kullanıldı. Verilerin normal dağılıma uygunluğu Shapiro-Wilk francia testi ve Değişkenlik katsayıları ile varyans homojenliği Levene ile değerlendirildi. Normal dağılım gösteren nicel değişkenler ortalama ± SS. (standart sapma), normal dağılım göstermeyen nicel değişkenler Medyan (Minimum/ Maximum) şeklinde ifade edilirken kategorik değişkenler ise frekans (%) olarak gösterildi. İstatistiksel analizlerde, tanımlayıcı istatistikler (sayı, yüzde dağılımı, ortalama, standart sapma, medyan, minimum, maksimum değer), Bağımsız iki grubun nicel verilere göre birbiri ile karşılaştırılmasında Independent-Samples T testi Bootstrap sonuçlarıyla birlikte kullanılırken, Mann-Whitney U testi Monte Carlo sonuçlarıyla birlikte kullanıldı. İkiden fazla grubun nicel verilere göre birbiriyle karşılaştırılmasında One-Way Anova (Robust Test: Brown-Forsythe) kullanıldı. Değişkenlerin birbiriyle olan korelasyonlarını incelemek için Spearman’s rho testleri kullanılmıştır. Bağımlı değişken ile en yüksek önemliliğe sahip değişkenleri bulmak ve tahminleme yapmak için danışmanlı makine öğrenim yöntemlerinden Linear Regression, General linear model (GLM), Random Forest ve Neural Network (Multilayer Perceptron-Radial Basis) kullanıldı. Bu yöntemlerden en başarılı model olan Neural Network (Multilayer Perceptron) analizinin sonuçları kullanıldı. Optimizasyon algoritması için Gradien descent, hidden layer aktivasyon fonksiyonu ve output Layer aktivasyon fonksiyonu olarak Sigmoid kullanıldı. Traning data seçimi için %70 Traning set %30 Testing set olarak ayarlandı. Değişkenler %95 güven düzeyinde incelenmiş olup p değeri 0,05 ten küçük anlamlı kabul edildi.

Araştırmanın Etik Yönü
Araştırma, Sanko Üniversitesi klinik araştırmalar etik kurul onayı ve kurumsal izni alınarak yürütülmüştür (Etik kurul no:2019/06, karar no:03). Araştırmaya katılan hasta ve eşlerinden, araştırmanın amacı ve yöntemi açıklanarak, yazılı onamları alınmıştır.

Büyütmek İçin Tıklayın

Tablo 1: Çölyak tanısı olan hastaların ve eşlerinin tanıtıcı özelliklerine göre dağılımı (n :72).

Çölyak hastalarının HAD-A ve HAD-D puan ortalamaları sırasıyla 11.33±4.91 ve 9.4±5.49 olduğu bulunmuştur. HAD ölçeğinin Türkçe formunda belirtilen kesme puanlarına göre çölyak hastalarının %20,8’inin (n :15) yalnız depresyon puanları, %2,7’sinin yalnız anksiyete puanları %52,7’sinin (n :38) ise hem depresyon hem de anksiyete puanları ölçeğin kesme puanlarının üzerindeydi. Hastaların %23,6’sının (n :17) ise anksiyete ve depresyon puanları ölçeğin kesme puanlarının altındaydı. Araştırmamızda çölyak hastalarının CDQ puan ortalamalarının 112,90±33,21 olduğu, çölyak hastalarının eşlerinin ZBYÖ puan ortalamasının 49.18±16.81 olduğu saptanmıştır.

Çölyak hastalarının ve eşlerinin tanıtıcı özelliklerine göre ZBYÖ puan ortalamaları incelendiğinde, hastanın cinsiyeti, çalışma durumu ile ölçek puan ortalamaları arasında anlamlı bir fark olmadığı belirlenmiştir (p >0.05). Çölyak hastalarının ve eşlerinin tanıtıcı özelliklerine göre ZBYÖ puan ortalamaları tablo 2’de verilmiştir.

Büyütmek İçin Tıklayın

Tablo 2: Çölyak tanısı olan hastaların ve eşlerinin tanıtıcı özelliklerine göre bakım yükü puanların değerlendirilmesi.

Çölyak hastalarının aylık geliri ile ZBYÖ puan ortalamaları arasında negatif yönde anlamlı (r =-0.288, p =0.021) zayıf, hastalara tanı konulduktan sonra geçen süre ile ZBYÖ puan ortalamaları arasında pozitif yönde anlamlı (r =0.290, p =0.013) zayıf düzeyde ilişki olduğu bulunmuştur. Hastaların HAD-A ve HAD-D puan ortalamaları ile eşlerinin ZBYÖ puan ortalamaları arasında pozitif yönde anlamlı (sırasıyla r =0.605, p <0.001; r =0.671, p <0.001) orta düzey ilişki, hastaların CDQ puan ortalamaları ile eşlerinin ZBYÖ puan ortalamaları arasında negatif yönde anlamlı (r =-0.779, p <0.001) yüksek düzeyde bir ilişki olduğu bulunmuştur (Tablo 3).

Büyütmek İçin Tıklayın

Tablo 3: Çölyak hastalarının ve eşlerinin bazı tanıtıcı özellikleri, HAD-A, HAD-D, CDQ puan ortalamaları İle ZBYÖ puan ortalamalarının İlişkisi (n :72).

Çölyak hastalarının eşlerinin ZBYÖ puan ortalamalarına etki eden faktörler arasında en yüksek önemliliğe sahip faktörün hastaların CDQ puan ortalamaları olduğu saptanmıştır. Bakım yükünü etkileyen faktörlerin, etki düzeyleri tablo 4’te verilmiştir.

Büyütmek İçin Tıklayın

Tablo 4: ZBYÖ puan ortalamasını etkileyen en yüksek önemliliğe sahip değişkenler.

Araştırmamızda çölyak hastalarının anksiyete ve depresyon yönünden risklerini belirlemek amacıyla HAD ölçeğinden yararlanılmıştır. HAD ölçeğinin tanı koydurucu özelliği olmayıp özellikle bedensel hastalıkları olan bireylerde anksiyete ve depresyon yönünden risklerini belirlemek, düzeylerini ve şiddet değişimlerini ölçmek amacıyla kullanılmaktadır. Araştırmamızda çölyak hastalarının HAD’den aldıkları puanlar değerlendirildiğinde, HAD-A ve HAD-D puan ortalamalarının eşik üstü olduğu saptanmıştır. HAD ölçeğinin Türkçe formunda belirtilen kesme puanları göz önünde bulundurulduğunda ise bulgularımız çölyak hastalarının %76,4 gibi yüksek bir oranda depresyon ve/veya anksiyete bozuklukları açısından risk altında bulunduklarına işaret etmiştir. Şipal ve arkadaşları ⁸ çölyak hastaları ile yaptığı çalışmada, hastaların %33’ünde depresif semptomlar görüldüğünü belirtmiştir.

Çölyak hastalığı, ruh sağlığına ve sosyal yaşama indirekt etkilerinden dolayı psikiyatrik semptomlara neden olabilmektedir ²⁵. Çölyak hastalarında, depresif bulguların en yaygın görülen nöropsikiyatrik komplikasyon olduğu belirtilmektedir. Ek olarak, çölyak hastalarının sosyalleşme, hayattaki önemli şeylerden kaçınmak zorunda kalmak konusunda endişeli oldukları belirtilmektedir ¹⁵. Addolarato ve arkadaşlarının ⁷ yaptığı çalışmada, sağlıklı bireylere göre çölyak hastalarında sosyal fobinin daha fazla görüldüğü saptanmıştır. Yaşam boyu sıkı bir glutensiz diyete uyum sağlama zorunluluğu, hastalığın ve tedavi sürecinin getirdiği kısıtlılıklar, depresyon, anksiyete gibi psikiyatrik semptomların ortaya çıkmasında etkili olduğu düşünülmektedir.

Araştırmamızda, çölyak hastalarının yaşam kalitesini değerlendirmek için kullanılan CDQ ölçeği puan ortalamalarının, 112,90±33,21 olduğu saptanmıştır. Çölyak hastalarında yaşam kalitesinin CDQ kullanılarak değerlendirildiği çalışmalara bakıldığında, İtalya’da yetişkin çölyak hastaları ile yapılan bir çalışmada, yaşam kalitesi puanı kadın hastalarda ortalama 150.9±26.8, erkek hastalarda ortalama 168.70±20.8 olduğu saptanmıştır ²⁶. Çakmak ve arkadaşlarının ²⁴ yaptığı araştırmada ise ölçek puanı, kadın hastalarda ortalama 119.16±25.68, erkek hastalarda ortalama 115.00±26.05 olduğu saptanmıştır. Araştırma bulgularımız, Çakmak ve arkadaşlarının ülkemizde yaptığı çalışmayla benzer niteliktedir. Çölyak hastalarının yaşadığı, fiziksel değişiklikler, diyet ve hastalığa özgü sorunlar, hastalığın psikolojik etkileri, emosyonel ve ekonomik zorluklar, hastaların yaşam kalitesini olumsuz etkilediği belirtilmektedir ^17,27. Yaşam kalitesi puan ortalamalarının nispeten düşük olması, çölyak hastalarının yaşam kalitesini, yaş, eğitim durumu, glutensiz ürünlere erişim olanağı, ülkelerin sağlık hizmetleri ve bireylerin yaşam standartları arasındaki farklılıklar gibi pek çok bireysel ve toplumsal faktörün etkisiyle açıklanabilir.

Araştırmamızda çölyak hastalarının eşlerinde bakım verme yükünün, orta düzeyde olduğu tespit edilmiştir. Çölyak hastalarının eşlerinin bakım yükünün Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği kullanılarak değerlendirildiği çalışmalar incelendiğinde, çalışmamıza benzer şekilde Roy ve arkadaşlarının ⁶ yaptığı çalışmada bakım veren eşlerin üçte birinden fazlasının hafif-orta düzey bakım yükü yaşadığını belirtmişlerdir. Singh ve arkadaşlarının ¹⁰ yaptığı araştırmada çölyak hastalarının eşlerinin bakım yüklerinin hafif düzeyde olduğu tespit edilmiştir. Çölyak hastalarına bakım verenlerin, glutensiz diyeti yönetme, finansman sağlama, aile ilişkileri ve yolculuk gibi sosyal etkinlikleri yönetme gibi sorumlulukları vardır ²⁸. Araştırma bulgularına göre çölyak hastalarının eşlerinde bakım yükünün hafif-orta düzey olması, çölyak hastalarının fiziksel bağımlılık düzeylerinin düşük olması ile açıklanabilir. Ek olarak, geleneksel aile yapısının etkili olduğu Türk toplumunda, ailede hasta olan eşe bakmanın evliliğin getirdiği bir sorumluluk olarak görülmesi ve yük olarak algılanmamasından kaynaklanmış olabileceği düşünülmektedir. Ancak, hastaların yaşam kalitesine etkisi göz önünde bulundurularak, hafif-orta düzey bakım yükünün dahi göz ardı edilmemesi gerekmektedir.

Araştırmamızda, çölyak hastalarının eşlerinin bakım yüküne etki eden faktörler incelendiğinde, hastanın ve bakım verenin cinsiyeti, hastanın ve eşin çalışma durumunun, aile yapısının, hastada ve eşinde ek kronik hastalık olma durumunun bakım yükünü etkilemediği saptanmıştır (p >0.05). Çocuğu olan ailelerde, bakım veren eşlerin bakım yükü puan ortalamalarının anlamlı olarak yüksek olduğu tespit edilmiştir (p =0.042). Hasta dışında bakımından sorumlu olunan aile bireylerinin varlığı, bakım verenin yükünü artırması beklendik bir sonuçtur. Diyete uyum sağlamayan bakım verenlerin, bakım yükü puan ortalamalarının anlamlı olarak daha yüksek olduğu tespit edilmiştir (p =0.001). Glutensiz diyete uyum sağlamamak, hastalık semptomlarını arttırarak hastanın yaşam kalitesini azaltacağı için bakım verenin bakım yükünü arttırdığı düşünülmektedir. Çölyak hastaları, glutensiz diyeti uygularken, glutensiz ürünlerin fiyatının yüksek olması, her markette glutensiz ürün olmaması, ürün çeşitliliğinin sınırlı olması, buğdayın pek çok gıdada katkı maddesi olarak kullanılması ve ambalajlarda yeterli bilgi olmaması gibi güçlüklerle karşılaşmaktadır ^18,29. Glutensiz diyete uyum, çölyak hastalarında yaşam kalitesini iyileştirerek, metabolik komplikasyonları azalttığı bilinmektedir ³⁰. Bu açıdan bakıldığında, çölyak hastalarına bakım veren eşlerin de glutensiz diyete uyuma destek olmaları önemlidir.

Araştırmamızda hastanın aylık gelir seviyesi düştükçe, bakım veren eşlerin bakım yükü puan ortalamalarının yükseldiği tespit edilmiştir. Çölyak hastalarına bakım verenlerin, ilaç ve glutensiz besinlerin finansal maliyetleri nedeniyle mali zorluklar yaşayabildiği belirtilmektedir ¹⁰. Glutensiz besinlerin fiyatlarının nispeten yüksek olması, aileyi maddi açıdan zorlayacağı gibi, aylık geliri düşük olan hastaların glutensiz gıdalara erişimini de güçleştirmektedir. Dolayısıyla tedavi süreci için gerekli olan glutensiz gıdaya aksatmadan ulaşabilme zorunluluğu maddi yükü beraberinde getirdiği ve çölyak hastalarının eşlerinin bakım yükünü arttırdığı düşünülmektedir. Araştırmamızda tanı aldıktan sonra geçen süre arttıkça, bakım veren eşlerin bakım yükü puan ortalamalarının da arttığı tespit edilmiştir. Tanı yaşı düştükçe, yaşam kalitesinin azaldığı belirtilmektedir ¹³. Yaşam kalitesinin azalması bakım yükünde önemli bir faktördür. Dolayısıyla, bakım verme süresinin uzaması, aşırı sorumluluk, öfke ve tükenmişliğe neden olabileceği için yük algısını arttırması beklendik bir sonuçtur.

Araştırmamızda, hastaların anksiyete ve depresyon düzeyi arttıkça, bakım veren eşlerin bakım yükü puan ortalamalarının da arttığı tespit edilmiştir. Çölyak hastalarında psikiyatrik komorbitenin varlığı, sağlıkla ilişkili yaşam kalitesini olumsuz etkilemektedir ³¹. Hastalığın doğasından kaynaklı algılanan bakım yüküne ek olarak, hastada anksiyete ve depresyon semptomlarının varlığı, eşlerin yük algısını arttırdığı düşünülmektedir.

Araştırmamızda elde edilen sonuçlara göre, hastaların yaşam kalitesi arttıkça, bakım verenlerin bakım yükü puan ortalamaları azalmaktadır. Ek olarak, araştırmamız sonucunda, çölyak hastalarına bakım veren eşlerin yaşadığı bakım yükünü en çok etkileyen faktörün, hastaların yaşam kalitesi olduğu saptanmıştır. Yaşam kalitesi, yaşamımızın tüm yönlerini etkileyen, bir sağlık ve refah algısı olarak tanımlanmaktadır ¹⁷. Çölyak hastalarının, yaşam kalitesinin azalmış olduğu belirtilmektedir ^17,32. Sağlıkla ilgili yaşam kalitesinin azalması, yalnızca fiziksel ve mental komorbite ile değil, aynı zamanda glutensiz diyete uymama ile ilişkilidir ^31,33. Hastalarda yaşam boyu glutensiz diyet yapma zorunluluğu, yaşam kalitesini, fiziksel, sosyal ve ekonomik açılardan olumsuz etkileyebilir ^17,19,34. Beslenmede glutenin dışlanması, çölyak hastaları-nın sağlığında iyileşme sağladığı bilinmektedir ¹⁵. Glutensiz gıdaların farmasötik bir fayda sağladığı göz önünde bulundurularak, bakım verenlerin yaşadıkları ekonomik yükün arttığı düşünülmektedir.

Bakım yükünü azaltmak için öncelikle bakım veren bireyin, bakım yükünü belirlemek gerekmektedir. Bakım yükünü belirlemek, hasta ve bakım verenin yaşam kalitesini artırarak bakım yükünü azaltacağı düşünülmektedir. Araştırmamız, ülkemizde çölyak hastalarının eşlerinde bakım yükünün araştırıldığı ilk çalışmadır. Hastanın glutensiz diyete uyum sağlama durumu, hastalık semptomlarının sıklığı ve şiddeti, bakım veren olarak eşin yaşı, ilişki memnuniyeti, başka bir yardımcının olup olmadığı gibi bilgilerin sorgulanmaması çalışmamızın zayıf yönüdür. Bu bilgiler bakım yükünü etkileyebilen faktörler olması sebebiyle önemli olduğu düşünülmektedir.

Sonuç ve Öneriler
Çölyak hastalığı olan bireylerin eşlerinde bakım yükünün orta düzey olduğu bulunmuştur. Çocuğu olanların ve diyete uyum sağlamayan eşlerin daha fazla bakım yükü yaşadıkları tespit edilmiştir. Aylık gelirin azalması, tanı aldıktan sonra geçen sürenin artması, hastanın yaşam kalitesinin azalması, anksiyete ve depresyon düzeyinin artması, çölyak hastasına bakım veren eşlerin bakım yükünü arttırdığı belirlenmiştir. Eşlerin bakım yükünü en çok etkileyen faktörün hastaların yaşam kalitesi olduğu saptanmıştır.

Çölyak hastalarının eşlerinde bakım yükünü azaltmak için, hastanın yaşam kalitesinin arttırılmasının önemi ortaya çıkmıştır. Yaşam kalitesini etkileyen faktörlerin başında glutensiz diyete uyum dikkat çekmektedir. Bu bağlamda hasta ve hasta ile etkileşime giren tüm aile bireyleri bilgilendirilerek, hasta takibine dahil edilmelidir. Bakım yükü yaşadığı saptanan çölyak hastalarının eşlerinin yaşadıkları bakım yükünü kabul edip, hissettikleri bakım yükü hakkında konuşmaları için cesaretlendirilmeleri önerilmektedir. Çölyak hastalarının eşlerinin, hastalığın prognozu, komplikasyonları ile ilgili bilgilendirilmeleri ve baş etme yöntemleri konusunda desteklenmeleri önemlidir.

1) Kahaly GJ, Frommer L, Schuppan D. Celiac disease and endocrine autoimmunity-the genetic link. Autoimmun Rev 2018; 17: 1169-75.

2) Lindfors K, Ciacci C, Kurppa K et al. Coeliac disease. Nat Rev Dis Primers 2019; 5: 3.

3) Singh P, Arora A, Strand TA et al. Global prevalence of celiac disease: Systematic review and metaanalysis. Clin Gastroenterol Hepatol 2018; 16: 823-36 .

4) Caio G, Volta U, Sapone A et al. Celiac disease: a comprehensive current review. BMC Med 2019; 17: 142.

5) Ludvigsson JF, Roy A, Lebwohl B, Green PH, Emilsson L. Anxiety and depression in caregivers of individuals with celiac disease-A population-based study. Dig Liver Dis 2017; 49: 273-9.

6) Roy A, Minaya M, Monegro M et al. Partner burden: A common entity in celiac disease. Dig Dis Sci 2016; 61: 3451-9.

7) Addolorato G, Mirijello A, D'Angelo C et al. Social phobia in coeliac disease. Scand J Gastroenterol 2008; 43: 410-5.

8) Sipal S, Sezikli M, Dindar G. Çölyak Hastalarında Depresyon ve Cinsel Disfonksyon sıklığı, hormonal dengenin cinsel disfonksiyonun üzerine etkilerinin belirlenmesi. Akademik Gastroenteroloji Dergisi 2017; 16: 18-25.

9) Sainsbury K, Marques MM. The relationship between gluten free diet adherence and depressive symptoms in adults with coeliac disease: A systematic review with meta-analysis. Appetite 2018; 120: 578-88.

10) Singh P. Caring for a celiac partner: Gluten, but not worry free. Dig Dis Sci 2016; 61: 3378-80.

11) Atagün Mİ, Balaban ÖD, Atagün Z, Elagöz M, Yılmaz Özpolat A. Kronik hastalıklarda bakım veren yükü. Psikiyatride Güncel Yaklaşımlar 2011; 3: 513-52.

12) Ay S, Ünübol H, Ezer S, Omay O, Hizli Sayar G. Yaşlı hastalara bakım verenlerin bakım verme yükleri ve başa çıkma biçimleri ile depresyon ve anksiyete düzeyleri arasındaki ilişkinin değerlendirilmesi. Family Practice & Palliative Care 2017; 2: 38-44.

13) Ciacci C, D'Agate C, De Rosa A et al. Self-rated quality of life in celiac disease. Dig Dis Sci 2003; 48: 2216-20.

14) Ciacci C, De Rosa A, de Michele G et al. Sexual behaviour in untreated and treated coeliac patients. Eur J Gastroenterol Hepatol 1998; 10: 649-51.

15) Hallert C, Granno C, Hulten S et al. Living with coeliac disease: controlled study of the burden of illness. Scand J Gastroenterol 2002; 37: 39-42.

16) Hauser W, Gold J, Stallmach A, Caspary WF, Stein J. Development and validation of the Celiac Disease Questionnaire (CDQ), a disease-specific health-related quality of life measure for adult patients with celiac disease. J Clin Gastroenterol 2007; 41: 157-66.

17) Lee AR, Ng DL, Diamond B, Ciaccio EJ, Green PH. Living with coeliac disease: survey results from the U.S.A. J Hum Nutr Diet 2012; 25: 233-8.

18) Lee AR, Ng DL, Zivin J, Green PH. Economic burden of a gluten-free diet. J Hum Nutr Diet 2007; 20: 423-30.

19) Mustalahti K, Lohiniemi S, Collin P, Vuolteenaho N, Laippala P, Maki M. Gluten-free diet and quality of life in patients with screen-detected celiac disease. Eff Clin Pract 2002; 5: 105-13.

20) Zarit SH, Reever KE, Bach-Peterson J. Relatives of the impaired elderly: correlates of feelings of burden. Gerontologist 1980; 20: 649-55.

21) Ozlu A, Yıldız M, Aker T. Zarit bakıcı yük ölçeğinin şizofreni hasta yakınlarında geçerlilik ve güvenilirlik çalışması. Nöropsikiyatri Arşivi 2009; 46: 38-42.

22) Aydemir O. Validity and reliability of Turkish version of Hospital Anxiety and Depression Scale). Turk Psikiyatri Derg 1997; 8: 280-7.

23) Zigmond AS, Snaith RP. The hospital anxiety and depression scale. Acta Psychiatr Scand 1983; 67: 361-70.

24) Cakmak A. Ankara’da yaşayan 19-65 Yaş Arası Çölyak hastalarının beslenme durumlarının yaşam kalitesi. Hacettepe üniversitesi sağlık bilimleri enstitüsü. Diyetetik programı. Yayınlanmamış yüksek lisans tezi. Ankara. 2013.

25) Clappison E, Hadjivassiliou M, Zis P. Psychiatric Manifestations of Coeliac Disease, a Systematic Review and Meta-Analysis. Nutrients 2020; 12:142.

26) Zampieron A, Daicampi C, Martin A, Buja A. Quality of life in adult celiac disease in a mountain area of northeast Italy. Gastroenterol Nurs 2011; 34: 313-9.

27) Martinez-Martinez MI, Alegre-Martinez A, Garcia-Ibanez J, Cauli O. Quality of life in people with coeliac disease: Psychological and socio- economic aspects. Endocr Metab Immune Disord Drug Targets 2019; 19: 116-20.

28) Satherley RM, Coburn SS, Germone M. The impact of celiac disease on caregivers' well-being: An integrative review. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2020; 70: 295-303.

29) Ozsan D. Çölyak hastalığı olan bireylerin beslenme alışkanlıkları ve genel sağlık durumlarının değerlendirilmesi. Haliç Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Beslenme ve Diyetetik. (Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi). İstanbul, 2013.

30) Aydın O, Kahramanoglu-Aksoy E, Yener Akpınar M, Göktaş Z. Yetişkin Çölyak hastalarının glütensiz diyete uyumu. Bes Diy Derg 2019; 47: 51-8.

31) Grudeva L. Gluten-Free Diet- Social burden and impact on the quality of life in adult patients-cases from practice. J IMAB 2019; 25: 2689-91.

32) Al-Qefari SN, Al-Twijri AW, Al-Adhadh AM, Al-Rached OA, Al-Jarallah B. Health-related quality of life among patients with celiac disease in Saudi Arabia. Ann Med Health Sci Res 2018; 8: 74-7.

33) Hauser W, Stallmach A, Caspary WF, Stein J. Predictors of reduced health-related quality of life in adults with coeliac disease. Aliment Pharmacol Ther 2007; 25: 569-78.

34) Guennouni M, Elkhoudri N, Bourrhouat A, Hilali A. Assessment of quality of life in children, adolescents, and adults with celiac disease through specific questionnaires: review. Nutrition Clinique et Metabolisme 2020; 34: 1-7.