Çalışmamız ülkemizde Parkinson hastalarında stigmatizasyonu değerlendiren ilk çalışma olması sebebiyle önemlidir. Parkinson hastalarında klinik olarak hangi özelliklerin stigmatizasyonla ilişkisi olduğunun bilinmesi, hastaların takibinde hekimin stigmatizasyonu daha erken farkedebilmesini ve psikiyatrik tedavi, psikoterapi, antistigma eğitimleri gibi müdahalelerin daha erken yapılabilmesini sağlayabilecektir. Böylece hastaların yaşam kalitesinin arttırılması, tedavi uyumu, sosyal ilişkilerinin artması sağlanabilecektir. Çalışmamız Parkinson hastalarında stigmatizasyonun, kronik hastalıkları olan kontrol grubuna göre belirgin şekilde yüksek olduğunu, anksiyete ve özellikle de depresyonun bu stigmatizasyona eşlik ettiğini göstermektedir. Hastalığın tipi stigmatizasyonun en önemli etkenidir. Hipertansiyon, diyabet, tiroid hastalığı gibi kronik bir hastalığa sahip olmak ile PH gibi nörodejeneratif bir hastalığa sahip olmak stigmatizasyonun şiddeti açısından farklıdır.
Parkinson hastalığı motor semptomlarla karakterize kronik, dejeneratif, nörolojik bir hastalıktır. PH’nın dört ana klinik özelliği istirahat tremoru, rijidite, bradikinezi ve postural instabilitedir 10. Kognitif etkilenme, psikiyatrik komorbiditeler, uyku bozuklukları, otonomik disfonksiyon, duyusal bozukluklar ve yorgunluk gibi non-motor semptomlar da en az motor bulgular kadar önemlidir ve yaşam kalitesini olumsuz yönde etkilemektedir 2,3. Tüm bunlarla ilintili bir başka durum da Parkinson hastalarının yaşadığı stigmatizasyondur. Bu durum hastaların motor ve non-motor semptomlarının yarattığı sorunlara ve yaşam kalitesinin bozulmasına neden olabilmektedir. Stigmatizasyon, hastaları sosyal izolasyona sürükleyerek psikiyatrik komorbiditelere yol açarak hastalığı daha komplike hale sokabilir.
Stigma kelimesinin genel anlamı çok basitçe, değersizleştirici, ayrımcı ve rahatsızlık duygusu uyandıran bir durum olarak tanımlanabilir. Stigmatizasyona uğramış bir kişi, normal kabul edilenden farklı görünen kişidir 18. Parkinson hastalığında stigmatizasyon, hastanın sosyal çevresi ile olan ilişkisinden kaynaklanmaktadır 19. Yani, stigmatizasyon sadece bireysel bir durum değil, toplumsal bir durumdur. Yıllar içinde geliştirilen farklı teoriler, yaklaşımlar ve modellere rağmen stigmatizasyonda her zaman dikkate alınması gereken bir sosyal bileşen vardır 20-22. Bu nedenle stigmatizasyon, bir özne ile kaynak arasındaki değersizleştirici etkileşimden kaynaklanan karmaşık bir fenomenolojidir.
Dünyada PH ve stigmatizasyon ile ilgili çalışmalara bakıldığında ilk çalışma 1995’te Nijhof ve ark tarafından Hollanda’da 23 PH alınarak hastaların öznel yorumlarını değerlendirmek için yapılmıştır ve hastaların yarısında “utanç” duygusunun hastalık paternindeki karakteristik özelliklerden biri olduğu vurgulanmıştır 8. 2000-2016 yılları arasında farklı ülkelerde 13 çalışma yapılmış ve sonuçlar bir gözden geçirme yazısında değerlendirilmiştir 23. Bu makalelerde stigmatizasyonla ilgili tanımlanamış temel sorunlar arasında; utanç verici fiziksel semptomlar, işlevselik ve özerkliğin aşamalı kaybı, disfoni, dizartri gibi dil sorunları, maske yüz gibi vücut iletişimini bozan durumlar, toplum tarafından PH’nın sadece yaşlılarda görülebilecek bir hastalık olarak tanımlanması, toplum tarafından anlaşılıp ciddiye alınmamak ve aileye yük olarak görülmek yer almıştır 24-26. Yapmış olduğumuz bu çalışmada, nörodejeneratif bir hastalık olan PH’da, nörodejeneratif özellikte olmayan kronik hastalıklara göre stigmatizasyonun daha yoğun olduğu saptanmıştır. Bu stigmatizasyonun özellikle iş yaşamı alanında belirgin olduğu, iş arkadaşları ve yöneticisi/işvereni tarafından bu damgalanmaya maruz kalınabileceği hastalar tarafından belirtilmiştir. Hastalardaki istirahat tremoru, bradikinezi gibi motor semptomların yol açtığı işlevsellik kaybı iş yaşamında hissettikleri stigmatizasyonun en önemli sebebi olarak görünmektedir. PH grubunda, aile ve sağlık çalışanları tarafından uygulanan stigmatizasyon skoru daha yüksek çıksa da kontrol grubuyla arasında anlamlı bir fark görülmemiştir. Ailenin ve sağlık çalışanlarının PH’daki motor semptomlara daha aşina olması, beklentinin daha sınırlı olması hastaların bu alanlarda iş yaşamına göre stigmatizasyonu daha az hissetmesinin nedenleri arasında sayılabilir.
Parkinson hastalığında stigmatizasyonun, hasta ve hastalık özellikleriyle ilişkisi bir çok çalışmada araştırılmıştır. Yaşla stigmatizasyon şiddeti arasında bir ilişki saptanmamasına rağmen hastalık süresiyle stigmatizasyonun pozitif ilişkisi gösterilmiştir 27. Bizim çalışmamızda da benzer şekilde yaş ile stigmatizasyon şiddeti ve stigmatizasyon alt grup skorları arasında bir ilişkiye rastlanmamıştır. Hastalık süresi ise Verity’nin 27 yapmış olduğu çalışmanın aksine stigmatizasyon şiddeti ile ilişkili bulunmamıştır. Bunun nedeni bizim hasta grubumuzun yaş aralığının daha dar olması, 50 yaş üstü hastaların yer alması olabilir. Bu bulgular bize Parkinson hastalarında stigmatizasyonun her yaşta görülebildiğini, hem ileri yaş hem de genç yaştaki Parkinson hastalarında aile, arkadaş, iş yaşamı ve sağlık çalışanlarıyla olan ilişkilerde stigmatizasyonun hissedilebileceğini göstermektedir.
Kronik nöropsikiyatrik hastalıkları olan hastalar, yaşamları boyunca stigmatizasyona maruz kalabilir. Birçok çalışmada PH’daki depresyona, stigmatizasyonun eşlik ettiği gösterilmiştir 6,28-31. Stigmatizasyonun prediktörlerinin değerlendirildiği çalışmalardan birinde 362 Parkinson hastası üzerinde PDQ-39’nun dört maddelik stigmatizasyon alt ölçeği kullanılmıştır ve depresyonun, PH'da stigmatizasyonun başlıca prediktörü olduğu tanımlanmıştır 32. Bunun dışında depresyonun sebep değil, stigmatizasyonun sonucu olduğu da öne sürülmüştür 33. Depresyon stigmatizasyon arasındaki pozitif ilişki başka çalışmalarda da gösterilmiştir 34,35. Stigmatizasyon ve depresyon arasındaki ilişkide hastalar tarafından “kontrol algısı” özelliğinin rolü olduğu öne sürülmüştür. Kontrol algısı; kişinin duygular, davranışlar ve çevresel durumlar üzerinde kontrol sahibi olduğu inancı olarak tanımlanabilir. “Kontrol algısı” ne kadar düşük olursa depresyonun stigmatizasyon üzerindeki etkisi o kadar büyük olmaktadır 27. Parkinson hastalarında stigmatizasyon ile ilişkili değişkenleri belirlemek amacıyla yapılan bir çalışmada diğer çalışmalardan farklı olarak, depresyonun stigmatizasyon ile ilişkisi olmadığı da bildirilmiştir 36. Ancak bu sonucun çalışmadaki hastaların %70’inde depresyon saptanmaması ile ilişkili olabileceği düşünülmüştür. Çalışmamızda Parkinson hastalarında depresyon hem genel stigmatizasyon ölçeği skoruyla hem de aile-arkadaş alanındaki ve sağlık personeli alanındaki damgalanma skorlarıyla korele bulunmuştur. Ayrıca depresyonu şiddetli olan hastaların motor semptomları ve yaşam kaliteleri de daha bozuk saptanmıştır. Hastalığın neden olduğu görünür motor semptomlar, fonksiyonelliğin ve otonominin azalması, iletişimde önemi olan dil sorunları ve yüz ifadesindeki eksiklikler hastaların hem utanç hissetmesine hem de iletişimde sorun yaşamalarına neden olmaktadır. Bu nedenle hastalar toplum tarafından anlaşılamadıklarını, motor bulguları nedeniyle verilen görevi yapamayacaklarını düşünmekte ve damgalanmış hissetmektedirler. Tüm bunlar hastalarda depresyon ve sosyal çekilmeye yol açmaktadır.
Stigmatizasyonun depresyonla ilişkisi yanında PH’nın motor semptomlarıyla olan ilişkisi de Salazar ve ark tarafından araştırılmış ve motor semptomların stigmatizasyon üzerine olumsuz etkisi gösterilmiştir. Ancak çalışmada motor semptomların ağırlığının önce depresyona yol açıp daha sonra stigmatizasyona neden olduğu ve hastalık yönetiminde motor semptomların düzeltilmesi yanında depresyonun da erken tanınıp tedavi edilmesi gerekliliği vurgulanmıştır 32. Da Silva ve arkadaşları 36 günlük yaşam aktivitesindeki zorluklara yol açacak motor semptomlara sahip Parkinson hastalarında ise daha fazla stigmatizasyon olabileceğini öne sürmüştür. Stigmatizasyonun, genel yaşam kalitesi ve etkilenen kişiler için sosyal hayata katılım adına önemli sonuçları bulunmaktadır. Özellikle, kendini damgalama, etkilenen kişilerin hastalıklarıyla başa çıkıp çıkamadığını ve bu başa çıkmada ne kadar etkili olduğunu belirlemede önemli bir rol oynar 24. Ayrıca, PH olanlar, aileleri, arkadaşları, iş ve sosyal çevrelerindeki diğer kişilerle ilişkiler kurmak ve sürdürmek için önemli olan kişilerarası davranışların asgari sosyal normlarını karşılama konusunda da kendilerini yetersiz hissedebilirler 37. Sonuç olarak, tipik PH olan kişiler, semptomlarını artık gizleyemedikleri zaman kendilerini sosyal olarak izole edebilirler 8,38. Yapmış olduğumuz bu çalışmada biz de PH’da KHBSÖ’nin, BPHDÖ-2 (motor sorunlar) ve BPHDÖ-3 (motor bulgular) ile pozitif korelasyonunu saptadık. Özellikle Parkinson hastalarının aile ve arkadaş çevresi tarafından stigmatizasyonu, hem duygu durum ve kognitif bozukluklar gibi non-motor sorunlarla hem de motor sorunlar ve motor bulgularla ilişkiliydi. Bu sonuçlara göre genel olarak PH’da stigmatizasyon toplum tarafından da fark edilebilen motor bulgularla ilişkiliyken, aile ve arkadaşlar tarafından hissedilen stigmatizasyon ise hem non-motor hem de motor bulgularla ilişkili görünmektedir.
Çalışmamızın kısıtlılığı tek merkezli ve kesitsel özellikte bir çalışma olmasıdır. Özellikle korelasyon çalışmalarında ilişkinin yönünün belli olmaması ve nedenselliğin tespit edilememesi kesitsel çalışmalardaki en önemli dezavantajdır. PH gibi hastalıklarda zaman içinde stigmatizasyon daha görünür hale gelip diğer ölçeklerle olan ilişkisi daha belirgin olabilmektedir. Bu nedenle çok merkezli, yüksek hasta sayısından oluşan prospektif çalışmalar planlanmalıdır.
Sonuç olarak hangi hastalık olursa olsun, bir hastalığa karşı sosyal düşünce ve tutum önemlidir çünkü bu, hastanın etkileşimde bulunmak zorunda olduğu sosyal çevrenin belirlenmesine neden olur. Engellilik birey ve çevre arasındaki etkileşimin sonucudur ve damgalanma ile ilişkilidir. Çalışmamızda da saptadığımız gibi Parkinson hastalarında stigmatizasyon motor bulgular ve depresyon ağırlığı ile ilişkilidir. Bu da yaşam kalitesinde düşüşe yol açmaktadır. Stigmatizasyonu ve bunun yarattığı depresyon, sosyal izolasyon gibi sorunları erken farkedip gerekli önlemleri alabilmek en az motor semptomların tedavisi kadar yararlı olabilecektir. Bu kısıtlı alanda uzunlamasına ve çok merkezli planlanacak çalışmalar, konu hakkında daha fazla bilgi edinilmesi ve hastalığın yönetiminde yol gösterici olması açısından yararlı olabilir.
)
)
)