Ülkemizde, çölyak hastalarıyla yapılan araştırmalar incelendiğinde, çölyak hastalarının eşlerinde bakım yükünün incelendiği bir çalışmaya rastlanmamıştır. Bu açıdan bakıldığında, araştırmamız ülkemiz açısından özgün bir çalışmadır. Bu araştırma çölyak hastalığı olan bireylerin eşlerinin bakım yüklerinin belirlenmesi, çölyak hastalığı olan bireye ya da eşine ait bazı özelliklerin bakım yüküne etkisini belirlemek amacıyla yapılmıştır.
Araştırmamızda çölyak hastalarının anksiyete ve depresyon yönünden risklerini belirlemek amacıyla HAD ölçeğinden yararlanılmıştır. HAD ölçeğinin tanı koydurucu özelliği olmayıp özellikle bedensel hastalıkları olan bireylerde anksiyete ve depresyon yönünden risklerini belirlemek, düzeylerini ve şiddet değişimlerini ölçmek amacıyla kullanılmaktadır. Araştırmamızda çölyak hastalarının HAD’den aldıkları puanlar değerlendirildiğinde, HAD-A ve HAD-D puan ortalamalarının eşik üstü olduğu saptanmıştır. HAD ölçeğinin Türkçe formunda belirtilen kesme puanları göz önünde bulundurulduğunda ise bulgularımız çölyak hastalarının %76,4 gibi yüksek bir oranda depresyon ve/veya anksiyete bozuklukları açısından risk altında bulunduklarına işaret etmiştir. Şipal ve arkadaşları 8 çölyak hastaları ile yaptığı çalışmada, hastaların %33’ünde depresif semptomlar görüldüğünü belirtmiştir.
Çölyak hastalığı, ruh sağlığına ve sosyal yaşama indirekt etkilerinden dolayı psikiyatrik semptomlara neden olabilmektedir 25. Çölyak hastalarında, depresif bulguların en yaygın görülen nöropsikiyatrik komplikasyon olduğu belirtilmektedir. Ek olarak, çölyak hastalarının sosyalleşme, hayattaki önemli şeylerden kaçınmak zorunda kalmak konusunda endişeli oldukları belirtilmektedir 15. Addolarato ve arkadaşlarının 7 yaptığı çalışmada, sağlıklı bireylere göre çölyak hastalarında sosyal fobinin daha fazla görüldüğü saptanmıştır. Yaşam boyu sıkı bir glutensiz diyete uyum sağlama zorunluluğu, hastalığın ve tedavi sürecinin getirdiği kısıtlılıklar, depresyon, anksiyete gibi psikiyatrik semptomların ortaya çıkmasında etkili olduğu düşünülmektedir.
Araştırmamızda, çölyak hastalarının yaşam kalitesini değerlendirmek için kullanılan CDQ ölçeği puan ortalamalarının, 112,90±33,21 olduğu saptanmıştır. Çölyak hastalarında yaşam kalitesinin CDQ kullanılarak değerlendirildiği çalışmalara bakıldığında, İtalya’da yetişkin çölyak hastaları ile yapılan bir çalışmada, yaşam kalitesi puanı kadın hastalarda ortalama 150.9±26.8, erkek hastalarda ortalama 168.70±20.8 olduğu saptanmıştır 26. Çakmak ve arkadaşlarının 24 yaptığı araştırmada ise ölçek puanı, kadın hastalarda ortalama 119.16±25.68, erkek hastalarda ortalama 115.00±26.05 olduğu saptanmıştır. Araştırma bulgularımız, Çakmak ve arkadaşlarının ülkemizde yaptığı çalışmayla benzer niteliktedir. Çölyak hastalarının yaşadığı, fiziksel değişiklikler, diyet ve hastalığa özgü sorunlar, hastalığın psikolojik etkileri, emosyonel ve ekonomik zorluklar, hastaların yaşam kalitesini olumsuz etkilediği belirtilmektedir 17,27. Yaşam kalitesi puan ortalamalarının nispeten düşük olması, çölyak hastalarının yaşam kalitesini, yaş, eğitim durumu, glutensiz ürünlere erişim olanağı, ülkelerin sağlık hizmetleri ve bireylerin yaşam standartları arasındaki farklılıklar gibi pek çok bireysel ve toplumsal faktörün etkisiyle açıklanabilir.
Araştırmamızda çölyak hastalarının eşlerinde bakım verme yükünün, orta düzeyde olduğu tespit edilmiştir. Çölyak hastalarının eşlerinin bakım yükünün Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği kullanılarak değerlendirildiği çalışmalar incelendiğinde, çalışmamıza benzer şekilde Roy ve arkadaşlarının 6 yaptığı çalışmada bakım veren eşlerin üçte birinden fazlasının hafif-orta düzey bakım yükü yaşadığını belirtmişlerdir. Singh ve arkadaşlarının 10 yaptığı araştırmada çölyak hastalarının eşlerinin bakım yüklerinin hafif düzeyde olduğu tespit edilmiştir. Çölyak hastalarına bakım verenlerin, glutensiz diyeti yönetme, finansman sağlama, aile ilişkileri ve yolculuk gibi sosyal etkinlikleri yönetme gibi sorumlulukları vardır 28. Araştırma bulgularına göre çölyak hastalarının eşlerinde bakım yükünün hafif-orta düzey olması, çölyak hastalarının fiziksel bağımlılık düzeylerinin düşük olması ile açıklanabilir. Ek olarak, geleneksel aile yapısının etkili olduğu Türk toplumunda, ailede hasta olan eşe bakmanın evliliğin getirdiği bir sorumluluk olarak görülmesi ve yük olarak algılanmamasından kaynaklanmış olabileceği düşünülmektedir. Ancak, hastaların yaşam kalitesine etkisi göz önünde bulundurularak, hafif-orta düzey bakım yükünün dahi göz ardı edilmemesi gerekmektedir.
Araştırmamızda, çölyak hastalarının eşlerinin bakım yüküne etki eden faktörler incelendiğinde, hastanın ve bakım verenin cinsiyeti, hastanın ve eşin çalışma durumunun, aile yapısının, hastada ve eşinde ek kronik hastalık olma durumunun bakım yükünü etkilemediği saptanmıştır (p >0.05). Çocuğu olan ailelerde, bakım veren eşlerin bakım yükü puan ortalamalarının anlamlı olarak yüksek olduğu tespit edilmiştir (p =0.042). Hasta dışında bakımından sorumlu olunan aile bireylerinin varlığı, bakım verenin yükünü artırması beklendik bir sonuçtur. Diyete uyum sağlamayan bakım verenlerin, bakım yükü puan ortalamalarının anlamlı olarak daha yüksek olduğu tespit edilmiştir (p =0.001). Glutensiz diyete uyum sağlamamak, hastalık semptomlarını arttırarak hastanın yaşam kalitesini azaltacağı için bakım verenin bakım yükünü arttırdığı düşünülmektedir. Çölyak hastaları, glutensiz diyeti uygularken, glutensiz ürünlerin fiyatının yüksek olması, her markette glutensiz ürün olmaması, ürün çeşitliliğinin sınırlı olması, buğdayın pek çok gıdada katkı maddesi olarak kullanılması ve ambalajlarda yeterli bilgi olmaması gibi güçlüklerle karşılaşmaktadır 18,29. Glutensiz diyete uyum, çölyak hastalarında yaşam kalitesini iyileştirerek, metabolik komplikasyonları azalttığı bilinmektedir 30. Bu açıdan bakıldığında, çölyak hastalarına bakım veren eşlerin de glutensiz diyete uyuma destek olmaları önemlidir.
Araştırmamızda hastanın aylık gelir seviyesi düştükçe, bakım veren eşlerin bakım yükü puan ortalamalarının yükseldiği tespit edilmiştir. Çölyak hastalarına bakım verenlerin, ilaç ve glutensiz besinlerin finansal maliyetleri nedeniyle mali zorluklar yaşayabildiği belirtilmektedir 10. Glutensiz besinlerin fiyatlarının nispeten yüksek olması, aileyi maddi açıdan zorlayacağı gibi, aylık geliri düşük olan hastaların glutensiz gıdalara erişimini de güçleştirmektedir. Dolayısıyla tedavi süreci için gerekli olan glutensiz gıdaya aksatmadan ulaşabilme zorunluluğu maddi yükü beraberinde getirdiği ve çölyak hastalarının eşlerinin bakım yükünü arttırdığı düşünülmektedir. Araştırmamızda tanı aldıktan sonra geçen süre arttıkça, bakım veren eşlerin bakım yükü puan ortalamalarının da arttığı tespit edilmiştir. Tanı yaşı düştükçe, yaşam kalitesinin azaldığı belirtilmektedir 13. Yaşam kalitesinin azalması bakım yükünde önemli bir faktördür. Dolayısıyla, bakım verme süresinin uzaması, aşırı sorumluluk, öfke ve tükenmişliğe neden olabileceği için yük algısını arttırması beklendik bir sonuçtur.
Araştırmamızda, hastaların anksiyete ve depresyon düzeyi arttıkça, bakım veren eşlerin bakım yükü puan ortalamalarının da arttığı tespit edilmiştir. Çölyak hastalarında psikiyatrik komorbitenin varlığı, sağlıkla ilişkili yaşam kalitesini olumsuz etkilemektedir 31. Hastalığın doğasından kaynaklı algılanan bakım yüküne ek olarak, hastada anksiyete ve depresyon semptomlarının varlığı, eşlerin yük algısını arttırdığı düşünülmektedir.
Araştırmamızda elde edilen sonuçlara göre, hastaların yaşam kalitesi arttıkça, bakım verenlerin bakım yükü puan ortalamaları azalmaktadır. Ek olarak, araştırmamız sonucunda, çölyak hastalarına bakım veren eşlerin yaşadığı bakım yükünü en çok etkileyen faktörün, hastaların yaşam kalitesi olduğu saptanmıştır. Yaşam kalitesi, yaşamımızın tüm yönlerini etkileyen, bir sağlık ve refah algısı olarak tanımlanmaktadır 17. Çölyak hastalarının, yaşam kalitesinin azalmış olduğu belirtilmektedir 17,32. Sağlıkla ilgili yaşam kalitesinin azalması, yalnızca fiziksel ve mental komorbite ile değil, aynı zamanda glutensiz diyete uymama ile ilişkilidir 31,33. Hastalarda yaşam boyu glutensiz diyet yapma zorunluluğu, yaşam kalitesini, fiziksel, sosyal ve ekonomik açılardan olumsuz etkileyebilir 17,19,34. Beslenmede glutenin dışlanması, çölyak hastaları-nın sağlığında iyileşme sağladığı bilinmektedir 15. Glutensiz gıdaların farmasötik bir fayda sağladığı göz önünde bulundurularak, bakım verenlerin yaşadıkları ekonomik yükün arttığı düşünülmektedir.
Bakım yükünü azaltmak için öncelikle bakım veren bireyin, bakım yükünü belirlemek gerekmektedir. Bakım yükünü belirlemek, hasta ve bakım verenin yaşam kalitesini artırarak bakım yükünü azaltacağı düşünülmektedir. Araştırmamız, ülkemizde çölyak hastalarının eşlerinde bakım yükünün araştırıldığı ilk çalışmadır. Hastanın glutensiz diyete uyum sağlama durumu, hastalık semptomlarının sıklığı ve şiddeti, bakım veren olarak eşin yaşı, ilişki memnuniyeti, başka bir yardımcının olup olmadığı gibi bilgilerin sorgulanmaması çalışmamızın zayıf yönüdür. Bu bilgiler bakım yükünü etkileyebilen faktörler olması sebebiyle önemli olduğu düşünülmektedir.
Sonuç ve Öneriler
Çölyak hastalığı olan bireylerin eşlerinde bakım yükünün orta düzey olduğu bulunmuştur. Çocuğu olanların ve diyete uyum sağlamayan eşlerin daha fazla bakım yükü yaşadıkları tespit edilmiştir. Aylık gelirin azalması, tanı aldıktan sonra geçen sürenin artması, hastanın yaşam kalitesinin azalması, anksiyete ve depresyon düzeyinin artması, çölyak hastasına bakım veren eşlerin bakım yükünü arttırdığı belirlenmiştir. Eşlerin bakım yükünü en çok etkileyen faktörün hastaların yaşam kalitesi olduğu saptanmıştır.
Çölyak hastalarının eşlerinde bakım yükünü azaltmak için, hastanın yaşam kalitesinin arttırılmasının önemi ortaya çıkmıştır. Yaşam kalitesini etkileyen faktörlerin başında glutensiz diyete uyum dikkat çekmektedir. Bu bağlamda hasta ve hasta ile etkileşime giren tüm aile bireyleri bilgilendirilerek, hasta takibine dahil edilmelidir. Bakım yükü yaşadığı saptanan çölyak hastalarının eşlerinin yaşadıkları bakım yükünü kabul edip, hissettikleri bakım yükü hakkında konuşmaları için cesaretlendirilmeleri önerilmektedir. Çölyak hastalarının eşlerinin, hastalığın prognozu, komplikasyonları ile ilgili bilgilendirilmeleri ve baş etme yöntemleri konusunda desteklenmeleri önemlidir.